[Libro] Cuando la vida cura
No iba a publicar la reseña de este libro aquí, pues no me parecía muy relacionado con la ciencia. De hecho, lo había publicado en el otro blog. Pero mi mujer también leyó el libro y me comentó que estaba equivicado: que está muy relacionado con un avance científico y que además plantea una serie de dilemas morales que no hubieran existido de no haber existido ese avance. Y, pensándolo bien, tiene razón. Así que aquí va la reseña de este libro, que tiene un blog dedicado a él.
Está narrada por la autora, Esther González, madre de una niña llamada Erine. Todo parecía normal al principio. Con seis meses la pequeña iba a la guardería, pero enfermaba continuamente y recaía con facilidad. Al año y medio de edad, después de salir de un ingreso fueron de camping, pero se puso enferma de nuevo. Tenía vómitos y diarrea y por la noche se puso a 40 de fiebre. Pasada la noche, sin comer nada, volvió a vomitar. Cuando la llevaron a Urgencias le diagnosticaron gastroenteritis aguda y la mandaron a casa hasta tres veces con suero, pero Erine no se recuperaba y cada vez iba a peor: no levantaba la vista, tenía palidez de piel, perdía movilidad. La cuarta vez que fueron a Urgencias la madre dejó de lado las buenas maneras: “¡De aquí no me mueven hasta que a mi hija le hagan una analítica completa!”. El resultado fue alarmante.
Rescataron una analítica anterior que tenían y que había salido con lecturas inadecuadas pero que habían atribuido al efecto de la medicación con antibióticos. Finalmente se confirmó el diagnóstico: leucemia mielomonocítica crónica juvenil que afecta sólo al 2% de todas las leucemias infantiles. Se desconocían las causas y la esperanza de vida oscilaba entre los diez meses y los cuatro años en función de la terapia escogida.
Necesitaban un donante compatible. Descartaron a padres y familiares como tales y se pusieron en contacto con la Fundación Internacional Josep Carreras para la Lucha contra la Leucemia y buscar un donante. Tenían que llevar a Erine todas las semanas a hacer un análisis, pero en doce meses no pudieron encontrar nada. Como alternativa les ofrecieron un cordón con una compatibilidad 4 entre 6 (o sea que 4 de las 6 moléculas de histocompatibilidad son iguales). Esther se informó bien de los riesgos que se corrían al hacer un trasplante que no fuera compatible al 100%: problemas de riñón, corazón, etc. Cuando preguntó al médico el siguiente paso, le contestó que debía tener fe. Supongo que se refería a fe en la ciencia.
Se enteró que existía la posibilidad de tener un segundo hijo genéticamente compatible para poder curar a su hermana. Pero no gracias a que nuestras instituciones y profesionales hubieran funcionado como un engrasado engranaje. Nada más lejos de la realidad. Para empezar, ningún médico le habló de ello: se tuvo que enterar por una amiga cuyo hijo padecía fibrosis quística:
Sinceramente, me habría gustado enterarme de esta [alternativa] por boca suya [del médico], sin que yo hubiese tenido que plantear el tema por iniciativa propia. Un padre y una madre tienen derecho a valorar y decidir, lo cual es una premisa que en principio nadie se cuestiona. Pero yo no pude valorar una posibilidad real de salvar a mi hija porque nadie me había hablado de ella. ¿Y si nadie me hubiera dado la clave? ¿Y si nadie me lo hubiera contado? ¿Y si…? Para mí, esta es una cuestión que deben tomar los padres de hijos enfermos que van a morir. ¿Quién ha dado este poder a las autoridades públicas y a los médicos? ¿Por qué no se deja a los padres la oportunidad de decidir sobre la vida de su hijo? Tener un hijo genéticamente compatible es difícil y arriesgado, pero es del todo imposible si nadie te informa de esta posibilidad.
Y, por si fuera poco, al decírselo al médico, le contestó que era extraordinariamente complejo. No dudo que fuera verdad, pero ¿desde cuándo es esa la excusa de un médico para no intentar salvar una vida?
La Ley de Reproducción Humana Asistida que autoriza la selección genética de embriones fue aprobada en 2006 pero la burocracia es algo inherente a las cosas importantes en nuestro país y después de presentar el papeleo tuvieron que esperar ocho meses para que la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida les dijera que rechazaba su petición. Esther tiene su propia opinión sobre ello y nos hace reflexionar sobre un tema interesante y es que aplicamos las normas a los demás, pero no a nosotros mismos:
En todo este proceso, es fundamental el rol de varias comisiones profesionales que tal vez pondrían en duda muchas de las normas que aplican sin pestañear si se tratase de un hijo suyo.
Ni se imaginan adónde iría a parar la ética y la moralidad de padres de hijos sanos si de pronto se encontraran en una situación como la mía.
En vista de que no podía hacer nada, Esther se puso en contacto con medios de comunicación locales, como el periódico Regió7 y Radio Manresa. La noticia hizo mella en la opinión pública. Repartieron huchas con la foto de Erine y su teléfono para recaudar dinero y poder hacer la selección genética en el extranjero. Pronto, el teléfono se vio colapsado. Muchos particulares, desde tiendas y restaurantes, empezaron a pedir huchas. Hasta la llamaron del servicio de taxis de Barcelona porque cada conductor quería tener una hucha. Llegó a repartir unas trescientas. Lo que no recibió del estado, lo recibió de la gente. Se organizaron bailes, concursos y actos populares. Y claro, la cosa llegó más lejos, como varias televisiones de nivel estatal, TV3, etc. La noticia llegó incluso hasta Argentina. Gracias a toda esa gente pudieron realizar las peticiones para el proceso de selección genética en la Universidad Libre de Bruselas. De la segunda tanda de papeleo que envió aquí, en nuestro país, todavía está esperando respuesta. Bruselas tardó sólo dos semanas en admitirla. La diferencia burocrática, al menos en este caso, nos puede dar una idea de lo años luz que estamos.
Le extrajeron 39 óvulos y se estudió la compatibilidad de cada uno de ellos. De los seis embriones compatibles le implantaron dos (los otros cuatro fueron congelados) y uno de ellos no sobrevivió. La pequeña Izel nació en enero de 2008, rozando el límite de tiempo para salvar a su hermana. Inmediatamente después del parto, los médicos recogieron el cordón. Todo fue bien.
Posteriormente, una vez ha pasado, en principio, todo lo peor, Esther decidió escribir el libro para comunicar esperanza a otras personas que estén en una situación similar y al público en general. Relata con bastante detalle el camino que tuvo que recorrer, los problemas, inquietudes, miedos que pasó, noches sin dormir, los incesantes ingresos en el hospital por Erine, etc. Está cargado con mucho sentimiento, de rabia e impotencia y, sobre todo, muchos pensamientos y filosofía por parte de la autora. Habrá quien pueda calificarla de persona normal envuelta en una situación extraordinaria, pero deja ir algunas de aquellas dignas de ser enmarcadas.
Y es que un hijo con cáncer es lo peor del mundo (…) Te cambia la manera de ser y de ver la vida, y empiezas a relativizar muchas cosas. Los problemas cotidianos que a veces tanto nos incomodan se vuelven pequeños, muy pequeños. Cuando me paro a pensarlo, casi todo es muy poco importante comparado con lo que nos ha tocado vivir. Me doy cuenta de que esa coraza que me he ido tejiendo yo misma para protegerme también me ha aislado de los demás. Los problemas de los otros me parecen nada y aun así son su mayor problema. Es difícil decirlo en voz alta, pero para mí todos esos problemas son nimiedades, son nada. Es un sentimiento duro, pero que a la vez me ha ayudado, porque me ha hecho más fuerte. Después de lo vivido, ya nada puede hacerme más daño. Nada excepto la muerte o que mi segunda hija pasara por otra enfermedad. Lo peor en este mundo es ver sufrir y perder a tu hijo. Y yo he rozado, he visto muy de cerca la muerte, y he tenido mucho miedo.
Si hubiese hecho caso de lo que me decían, mi hija habría muerto. Pero el instinto maternal es muy poderoso y te impide quedarte quieta. Por eso me gustaría decirles a todas esas madres y esos padres que se encuentran en una situación parecida a la que viví, que no dejen de hacer caso a su corazón, que no den nada por sentado, que no se queden nunca parados. Que luchen, que hay mucha gente pasando lo mismo y que también hay que salir y luchar por los demás. Este libro también es para ellos.
Y claro, siempre están los que critican sin haber pasado por la experiencia. Os pongo un compendio de frases y párrafos bastante duros para que valoréis vosotros mismos sus razones y justificaciones.
Muchas personas se rasgan las vestiduras cuando se les plantea que puede concebirse a una persona con el fin de salvar a otra, alegando argumentos éticos o religiosos. Naturalmente, sus opiniones son absolutamente respetables. Pero si nos ceñimos a los hechos contrastados, lo que por otra parte nos permite opinar con más conocimiento de causa, el resultado final de todo el proceso es una familia normal con dos hijas que llevan una vida prácticamente normal (…) La alternativa hubiera sido una familia deshecha por la pérdida de su única hija.
Ser concebido para curar a tu hermano ¿es un propósito menos digno que otros muchos propósitos que en ocasiones inducen a parejas a concebir, como una reconciliación tras una pelea?
(…) soy consciente de las aguas que puedo revolver, pero estoy resuelta a hacer este libro, un trabajo necesario para dejar constancia del choque brutal entre la necesidad imperiosa de acceder a un tratamiento médico y el muro de hormigón armado que blinda el laberinto burocrático del Estado y de los departamentos de salud. Y también del dogmatismo religioso.
[En Internet] Al amparo del anonimato, se divulgaron mentiras y calumnias sobre nuestro caso. Sé que un día Erine e Izel lo leerán y estoy preparada para explicárselo todo. Porque lo cierto es que la vida no me dejó elegir y que tuve a Izel únicamente para salvar a Erine, hecho que no tiene nada que ver con el amor que siento y que sentiré siempre por ella.
Criticar desde el sofá de casa es demasiado fácil. Hay quien escribió que debía haber aceptado la realidad. ¿Aceptar la muerte de mi hija sin pelear? Para mí la realidad es luchar para impedir que mi hija muera. Que me digan que por hacer esto soy una mala madre o una egoísta lo considero increíble. Dicen que Izel se sentirá mal cuando sepa en qué circunstancias vino al mundo. Pero yo estoy convencida de que Izel lo entenderá, y verá con claridad que su madre ha ganado dos hijos en vez de perder uno.
Expresiones como “desprecio por el ser humano” o “eugenesia” han sido lanzadas como dardos envenenados contra la elección de unos padres que no teníamos ninguna otra alternativa. Es una lástima que se frivolice este tema porque las propias personas que atacan lo que yo he hecho no tienen ni idea de cómo reaccionarían si les tocase a ellas.
Si me preguntan si existe Dios, respondo que para mí no existe, no puede existir un dios que le haya podido hacer tanto daño a mi hija.(…) Yo podía haber decidido quedarme en mi casa llorando, esperando sólo con fe… y seguro que mi hija hubiera muerto. O a lo mejor hubiera aparecido un cordón, eso nunca se sabe. Creo en mi hija y en mí, y siempre tuve fe en que ella tendría fuerza para superar la enfermedad y sobrevivir. Mi madre se enfada porque ella sí cree en Dios. Lo acepto y lo respeto, pero para mí, mi único credo en esta vida son mis dos hijas, porque son quienes dan sentido a toda mi existencia.
Como dice Lee M. Silver en su libro “Vuelta al Edén”:
Pregunta fácil: si su hijo tiene caries y usted tiene dinero ¿lo llevaría al dentista?. Sigamos: si tiene un problema de alcoholismo, ¿pagaría por un centro de desintoxicación?… Ahora viene el salto: si tuviera una economía saneada ¿se pondría en manos de un ‘reprogenetista’ para modificar la propensión genética de su futuro hijo hacia el alcohol? ¿trataría de evitar que su hijo tuviera tendencias depresivas?, y ya puestos ¿elegiría un hijo resistente al VIH? ¿y con resistencia a los rayos Ultravioletas, cada vez más presentes debido al agujero de la capa de ozono? ¿y más inteligente? ¿y más conformista, para que no sufra? ¿y más…?
Y para quienes todavía tienen dudas, hay que recordarles que ya cuando Jenner ponía vacunas contra la viruela los moralistas de la época pintaban hombres con cabeza de vaca. Lo mismo sucedió con los trasplantes de órganos, que generaron en su momento un acalorado debate ético, pero hoy son totalmente aceptados como algo normal. Y hasta la cura de la sífilis lo generó.
El tiempo pone a todas las cosas en su lugar, y los avances científicos no son una excepción, aunque a algunos les parezcan poco éticos (…) Si la ciencia nos brinda oportunidades para actuar a nuestro favor y evitar el sufrimiento, ¿qué es menos ético: actuar o dejar de hacerlo?
Aquí hay una entrevista a Esther. Vale la pena leerla, pero de entre todas las respuestas me ha encantado la siguiente reflexión:
Algunos curas me llaman “egoísta” por “usar a Izel sin pedirle permiso”. Pero yo le diré a ella: “Si un día tienes una hija así de enferma, ¿qué harás?”. Y sé que entenderá.
Impresionante la capacidad de lucha de esta mujer.
Un libro corto, de unas 120 páginas que se lee en una tarde. Recomendado para todos los públicos, y sobre todo, los que seáis padres. Porque estar en su lugar, o no, como padres es una cuestión de mera probabilidad.
Título: “Cuando la vida cura”
Autoras: Esther González y Gal·la García
El día 16 de marzo de 2010 a las 20:20
Impresionante!!! Me ha erizado la piel… de los mejores post que has publicado.
Algun dia los seres humanos aprenderan a ponerse (aunque solo sea imaginariamente), en la piel de otros.
Que ejemplo de coraje el de esa madre!!! Me han corrido las lagrimas de la emocion….
El día 16 de marzo de 2010 a las 20:31
Mis más fervientes felicitaciones a doña Esther y a su esposo. Obraron con gran sensatez y valentía, visto el entorno obscurantista que todavía hoy prima en muchas
sociedades.
Se los dice un padre que hace ocho meses perdió un hijo de 17 años a causa de un osteosarcoma.
Cordiales saludos.
El día 16 de marzo de 2010 a las 22:51
A mi también me ha gustado. Me han entrado ganas de comprar el libro para regalárselo a mis padres.
El día 17 de marzo de 2010 a las 10:14
Un óvulo fecundado es ya un ser humano. Eso es ciencia. El resto es opinión.
El día 17 de marzo de 2010 a las 10:19
Ramonmo: un óvulo fecundado es un óvulo fecundado. Eso es ciencia. El resto es opinión.
Salud!
El día 17 de marzo de 2010 a las 10:26
Cuando la vida humana es lo único que cuenta y la esperanza es del tamaño de nuestro propio brazo…
El día 17 de marzo de 2010 a las 10:30
waldo: Es curioso ver por dónde se te van los pensamientos cuando se habla de salvar una vida.
Salud!
El día 17 de marzo de 2010 a las 10:35
Conmueve, la verdad.
Esas niñas no saben la suerte que tienen de tener unos padres con esa determinación, coherencia y claridad de ideas.
El día 17 de marzo de 2010 a las 10:40
Omalaled: un óvulo de Homo sapiens fecundado por un espermatozoide de Homo sapiens es un Homo sapiens, no un Homo habilis, ni un Salix alba, ni algo de especie “indefinida”. O sea, que pertenece a la especie animal vulgarmente denominada “ser humano”; eso está clarísimo. Ahora bien, si queremos hacer abstracción de ello y conceder el estatus de ser humano por “convención legal”, y según nos interese o no para nuestros fines, eso es opinión. Tú puedes tener la tuya, yo puedo tener la mía y los esclavistas del siglo XIX, por ejemplo, tenían la suya.
Hay que mirar las cosas de frente.
Saludos.
El día 17 de marzo de 2010 a las 11:24
Eso es como decir que una semilla es un árbol. Un óvulo fecundado no es un ser adulto.
Para empezar, hemos de aclarar qué es ser humano, si una molécula u otra cosa.
Salud!
El día 17 de marzo de 2010 a las 11:36
Una bellota no es un roble, pero ambos son Quercus robur.
Semilla y árbol son dos manifestaciones de la misma especie. En la biología actual se clasifica a las especies por criterios genéticos, no morfológicos (lo que nos llevaría a considerar al chihuahua y al gran danés, o al blanco y al negro, como especies distintas).
Si queremos definir ser humano científicamente (biológicamente) esto es lo que hay. Si queremos hacerlo de otra forma, ya no es ciencia.
Saludos.
El día 17 de marzo de 2010 a las 11:40
No hablaré más del tema. Sólo creía que era necesario puntualizar estas cosas en un blog que se supone “science-friendly”. Por lo demás, algo tienen estos asuntos que no suelen prestarse al debate racional (tengo experiencia en ello, creedme).
Saludos.
El día 17 de marzo de 2010 a las 11:47
Entonces estamos de acuerdo en que un ovulo fecundado es un Homo sapiens; tal como una semilla de roble y un roble son Quercus robur pero el concepto “ser humano” tiene muchas acepciones no biológicas (humanistas, filosóficas, etc). De hecho, el concepto existía mucho antes de que existiese la biología moderna.
Y yo imagino que tu comentario no iba a la parte más biológica del asunto, ¿no? Si no hubieras escrito:
Un óvulo fecundado es ya un Homo sapiens. Eso es ciencia. El resto es opinión.
Ahí no hubiera dicho nada. La pregunta es ¿utilizas ambos conceptos como definiciones reemplazables una por la otra?
Salud!
El día 17 de marzo de 2010 a las 11:51
Un trozo de dedo es un ser humano??.
Saludos.
El día 17 de marzo de 2010 a las 12:04
Esa es otra visión, porque si todas nuestras células (creo que hay algunas que no) contienen todo nuestro ADN, por definición, cada una de ellas tiene la información suficiente para ser otro ser humano; pero lo dicho, primero definamos “ser humano”.
Salud!
El día 17 de marzo de 2010 a las 12:05
Oh, por favor, un debate más sobre el aborto no. Porque hacia ahí es hacia donde os estáis encaminando. Y sería una pena desvirtuar de ese modo el sentido de este post.
El día 17 de marzo de 2010 a las 12:05
No hay nada que no sea biológico en el ser humano. No tenemos alma ni somos una creación especial de Dios ni cosas de ésas. Al menos esa es mi opinión, opinión que no me parece fuera de lugar en un blog de ciencia.
Un trozo de dedo es un trozo de un órgano humano. Un ser humano es un organismo compuesto de un montón de órganos. Esto es el ABC de la Biología, vaya.
Hay dos formas de definir el ser humano: mediante la ciencia o mediante convención social. Cada uno que elija la que le plazca.
El día 17 de marzo de 2010 a las 12:11
“Un ser humano es un organismo compuesto de un montón de órganos. Esto es el ABC de la Biología”, entonces porque “Un óvulo fecundado es ya un ser humano”
No he estudiado mucho de biología, pero ahí hay algo que no acabo de entender.
Saludos.
El día 17 de marzo de 2010 a las 14:48
Una historia impresionante, sobre todo en mi caso con una pequeña de seis meses y otro que viene en camino. Se me encoge el corazón tan sólo con pensarlo.
Enhorabuena por tu blog.
El día 17 de marzo de 2010 a las 23:58
Muy bueno el post,a mi también me ha asomado una lagrimilla.
En cuanto al debate en mi opinión parece que está claro y parece un simple debate semántico. Aunque compartan el mismo ADN, una semilla no es un arbol, al igual que una célula de mi piel no es un ser humano ni un homo sapiens: es una célula.
El día 18 de marzo de 2010 a las 12:26
Sobre la polemica de que es un ser humano.
Les invito a hacer este ejercicio:
Tomen un ser humano adulto y empiezen a quitarle -por asi decirlo- un miembro o una parte tras otra, una mano, una pierna, el higado, etc. En que momento podria decirse que lo que nos queda en frente ya no es un ser humano?…
El día 18 de marzo de 2010 a las 12:27
Ah, olvide decir que tambien le podemos quitar anios…
El día 18 de marzo de 2010 a las 15:01
Y yo propongo otro: montar átomo a átomo un embrión. A ver a partir de qué momento decimos que lo que tenemos en frente es un ser humano.
¡Ah! y aquí también podmos poner y quitar años! aunque no creo que haga falta.
Salud!
El día 18 de marzo de 2010 a las 15:41
A la cuestión de Sting. Para mí, cuando quito el cerebro a un ser humano, deja de ser ser humano. Lo de omalaled es más complicado porque el cerebro es el gran desconocido, así que diría cuando tenga formado el cerebro “totalmente”.
No quiero entrar en debates morales. Solo que me parece entretenida la pregunta e igual podemos aprender algo los unos de los otros. Pero insisto, sin entrar en debates morales.
Saludos.
El día 18 de marzo de 2010 a las 18:00
Muchos (desde los obispos a la ministra Aído) se hacen un lío con la expresión “ser humano” porque es anfibológica. Puede significar: a) miembro de la especie ‘Homo sapiens’ y b) persona humana.
Los embriones humanos son seres humanos en el primer sentido, pero no lo son en el segundo sentido, que es sin duda el único importante éticamente.
¿Que para salvar la vida de una niña ha hecho falta matar a 35 embriones humanos? Pues por mí como si hubiera hecho falta matar a un millón de ellos. Los embriones humanos aún no han empezado a tener sensaciones y por tanto no tienen intereses ni derechos. La niña en cambio sí tiene intereses que deben ser protegidos y que su madre protegió valerosamente.
El día 18 de marzo de 2010 a las 18:35
Justamente. Mientras el primer sentido se determina científicamente, el segundo lo hace por convención social.
Algunos ejemplos: legalmente, en España no se considera a un recién nacido “persona” hasta que cumple 24 horas. Los nazis tampoco consideraban personas a los judíos, ni los australianos a los aborígenes hasta mediados de los 70.
Saludos.
El día 18 de marzo de 2010 a las 22:07
Me parece que es hora de aplicar la ley de Godwin.
El día 19 de marzo de 2010 a las 10:37
En este contexto me parece apropiado, ya que no deja de ser una forma convencional (no científica) de acabar una discusión.
El día 19 de marzo de 2010 a las 17:59
“el primer sentido se determina científicamente, el segundo lo hace por convención social.”
Lo último no es exacto, pues el vocablo ‘persona’ encierra a su vez dos significados: a) organismo autoconsciente y b) titular de derechos fundamentales. El primero de esos dos significados (referido a la autoconciencia) también se determina “científicamente”, igual que la acepción de “ser humano” como miembro de la especie ‘Homo sapiens’. Únicamente la acepción legal de ‘persona’ se determina “por convención social”.
“Algunos ejemplos: legalmente, en España no se considera a un recién nacido “persona” hasta que cumple 24 horas.”
Ahí se ve claramente la diferencia entre los dos significados de ‘persona’: el recién nacido es persona legal pero no es persona en sentido científico (porque posee conciencia pero aún no autoconciencia).
Hay buenas razones para que la definición legal de persona sea más amplia que la definición científica, pero sin sobrepasar ciertos límites, pues sería descabellado conceder derechos fundamentales a un organismo que ni siquiera ha comenzado a tener conciencia (capacidad de sentir dolor), como ocurre con el embrión humano.
“Los nazis tampoco consideraban personas a los judíos, ni los australianos a los aborígenes hasta mediados de los 70.”
Eso demuestra que tanto los nazis como los blancos australianos establecían sus normas legales siguiendo criterios racistas y anticientíficos, pues es evidente que un judío o un aborigen poseen autoconciencia aunque no sean, respectivamente, arios ni blancos.
El día 19 de marzo de 2010 a las 18:50
La igualdad “Persona=Organismo autoconsciente=Organismo capaz de sentir dolor” ni se sostiene lógicamente ni es admitida por la RAE.
http://buscon.rae.es/draeI/SrvltConsulta?TIPO_BUS=3&LEMA=persona
Saludos
El día 19 de marzo de 2010 a las 21:02
Simplemente brillante. Anonanado me quedo de cómo los sectores conservadores tildan a la madre de “egoísta por no aceptar la realidad”. ¿Qué realidad? La única realidad es que el ser humano tiene por naturaleza el instinto de supervivencia, y no tratar de salvar tu vida o la de tus seres queridos sí que sería realmente egoísta y antinatural. Luego alegan los daños morales que podrá tener la niña por saber que nació para salvar a su hermana. ¿Daños morales? Si yo fuese ella, me sentiría orgulloso de saber que he salvado la vida a mi propia hermana. En cualquier caso, ellos no son nadie para prohibir un nacimiento. Muchos niños han sido fruto de un embarazo no deseado y precisamente en estos casos los conservadores alegan todo lo contrario, que el aborto es moralmente inaceptable y que causará trastornos psicológicos a la madre si lo hace. Sin embargo, ¿Saber que tu vida solo se debe a un calentón sin protección no causa tantos o más daños psicológicos a los niños que saber que has nacido para salvar vidas? ¡Cuanto doble rasero! ¡Viva la hipocresía!
El día 20 de marzo de 2010 a las 09:32
A ver, creo que por aquí se está intentando dar una definición exacta de ser humano. No creo que tal cosa exista. Tenemos nuestras intuiciones, nuestras visiones y nuestras poercepciones. Si me muestran un replicante de la película Blade Runner, creo que lo confundiría con una persona humana, independientemente si por dentro tiene ADN o está hecho de otra manera.
Todos tenemos nuestra propia visión. Sé que un tío de 40 aos lo es y un niño de 5 también, pero un embrión, que no tiene cerebro (ni siquiera neuronas), no lo es. Por muchas definiciones etimológicas y razones filosóficas que me déis. Si no hay cerebro y neuronas no hay ser humano.
Una analogía sería un edificio. Al igual que si me dais un plano, no hay edificio, y tampoco sabré decr cuándo está acabado según se va construyendo (cimentación, forjados, etc.)
Salud!
El día 20 de marzo de 2010 a las 10:33
La definición exacta de ser humano existe, igual que existe la de ranita de San Antonio o la de roble melojo. No hace falta ni etimología ni filosofía, sólo biología.
Es triste encontrar este residuo de posmodernismo en el autor de un blog científico. A muchos parece que les gusta la ciencia sólo mientras no diga cosas inconvenientes.
El día 20 de marzo de 2010 a las 11:06
Ramonmo, si existe una definición de ser humano, estoy convencido que la desconoces o al menos no es la que crees. Puesto que si catalogas a un embrión fecundado como ser humano, para luego decir que un ser humano esta formado por multiples órganos, entras en una contradicción enorme. Por otra parte, si esa deficinición que tu crees conocer, describe tanto a un embrión fecundado como a una persona adulta, para mi es incorrecta o al menos incompleta o demasiado genérica, puesto que un humano adulto tiene cualidades fundamentales que un embrión humano no tiene, como por ejemplo las que apuntaba rawandi.
“Es triste encontrar este residuo de posmodernismo en el autor de un blog científico”. Esa frase sobraba. Es como si tu creyeses que posees la verdad, y te permtieras el lujo de criticar. Siendo que, para mí, el único que se ha contradicho de forma garrafal eres tú. Y además, ateniendonos a la ley de Godwin has perdido la discursión, tal y como apuntaba koki :).
Saludos.
El día 20 de marzo de 2010 a las 11:46
La contradicción que tú supones haber encontrado no es tal. Me pareció tan evidente que pensé que bromeabas cuando hablabas de ella.
Si la definición de una cosa del mundo real puede dejarse a “intuiciones, visiones o percepciones” de cada uno, como afirma Omalaled, dejando de lado lo que la ciencia pueda afirmar, para mí eso es posmodernismo. Si no lo es, me gustaría que se me mostrara. Si finalmente lo es, opino que es algo muy criticable, por incoherente, en un blog de ciencia.
¿O es que no se admiten las críticas aquí?
El día 20 de marzo de 2010 a las 16:04
Ramonmo:
Te copio unas pocas frases de tus anteriores comentarios:
Un óvulo fecundado es ya un ser humano. Eso es ciencia. El resto es opinión.
Hay dos formas de definir el ser humano: mediante la ciencia o mediante convención social. Cada uno que elija la que le plazca.
La definición exacta de ser humano existe, igual que existe la de ranita de San Antonio o la de roble melojo. No hace falta ni etimología ni filosofía, sólo biología.
Un ser humano es un organismo compuesto de un montón de órganos. Esto es el ABC de la Biología, vaya.
Si la definición de una cosa del mundo real puede dejarse a “intuiciones, visiones o percepciones” de cada uno, como afirma Omalaled, dejando de lado lo que la ciencia pueda afirmar, para mí eso es posmodernismo.
Aquí se ven contradicciones. Por un lado hablas de ser humano como óvulo fecundado, luego dices que hay dos dormas de definirlo y que cada uno debe coger la que le plazca. Me cuesta mucho ligar la definición de ser humano a un embrión en su “convención social”. Pero bueno. Sigamos. Luego afirmas que la definición exacta existe (sin especificar de cuál de las dos convenciones hablas, pues dices que cada uno elija la suya en el anterior) y luego dices que sólo hace falta biología (aquí, parece ser que has dejado de lado la convención social y también me costaría encontrar la convención social de la ranita de San Antonio o la de roble melojo). Más tarde dices que es un organismo compuesto de un montón de órganos, cuando sabes que un óvulo fecundado no tiene un montón de órganos (no sé si es el ABC de la biología, pero bien podría serlo). Y como digo que no tengo una definición clara de ser humano, explicando las razones y creo que de forma bastante clara, me llamas posmodernista. Bueno, me hebían dicho de todo, pero esta es nueva. La apuntaré a mi colección.
Además de las contradicciones indicadas anteriormente, si relees tus comentarios, verás que eres la única persona que ha sacado los términos “esclavistas” o “nazis” cuando nadie los había introducido anteriormente ni venían al caso. Nadie los ha visto en relación algúna, sólo tú. Ves tan evidente la relación entre ello como que no hay contradicción en tus propios comentarios.
Lo que sí veo yo evidente es que te estás yendo un poco de madre. De entrada, este era un artículo sobre una madre que tuvo una hija compatible genéticamente para salvar a su hermana.
No voy a rebatirte, porque me es muy difícil ver una línea clara de argumentación por tu parte y al final no sé qué quieres decir con lo que afirmas, pero sí te voy a pedir que moderes el tono. Puedes opinar y criticar, pero sé más coherente, di dónde quieres llegar y mantén un tono de respeto con los demás.
Salud!
El día 20 de marzo de 2010 a las 17:56
“una definición exacta de ser humano. No creo que tal cosa exista”
Omalaled, yo te puedo proporcionar dos definiciones exactas: a) ser humano= miembro de la especie ‘Homo sapiens’, por ejemplo cualquier embrión humano; b) ser humano= ser autoconsciente, por ejemplo tú mismo, Omalaled. En la vida cotidiana no necesitamos distinguir entre estas dos acepciones de “ser humano”, pero en las discusiones sobre el aborto sí que es imprescindible hacer la distinción para no vernos enredados en conversaciones absurdas.
“Si me muestran un replicante de la película Blade Runner, creo que lo confundiría con una persona humana”
Interesante ejemplo. Los androides de Blade Runner son autoconscientes (se perciben a sí mismos como egos a lo largo del tiempo), y por tanto son personas aunque no humanas. ¿Deberían esos replicantes ser considerados titulares de derechos fundamentales (personas legales)? En mi opinión, sí, puesto que no soy especista (el especismo es el prejuicio de quienes sólo se preocupan por los miembros de su propia especie).
Salud
El día 20 de marzo de 2010 a las 18:00
Ramonmo, yo jamás he sostenido que “Organismo autoconsciente=Organismo capaz de sentir dolor”. Si te fijas, he contrapuesto la conciencia (capacidad de sentir dolor) y la autoconciencia al señalar que un recién nacido posee la primera pero no la segunda.
Todo organismo autoconsciente es capaz de sentir dolor, pero no todo organismo capaz de sentir dolor es autonconsciente.
El día 20 de marzo de 2010 a las 19:01
Por resumirlo un poco: Hay tres definiciones clave que se corresponden con sendos conjuntos tipo “muñeca rusa”. El conjunto más amplio es el de los miembros de la especie ‘Homo sapiens’ (‘seres humanos’ desde la concepción), dentro del cual encontramos -al menos en los países democráticos- el subconjunto integrado por los titulares de derechos básicos (‘personas en sentido legal’: seres humanos ya nacidos). A su vez, dentro del subconjunto de las personas legales se halla otro subconjunto formado por los organismos autoconscientes (‘personas en sentido científico’).
El día 20 de marzo de 2010 a las 21:44
Definición estricta: un ser humano es un individuo perteneciente a la especie humana.
El individuo humano se caracteriza por tener una dotación genética diploide genuinamente humana (tamaño del genoma, número de cromosomas, secuencias ALU) generalmente única, y por poseer un programa ontogenético viable, que se genera con la fecundación y termina con la muerte. En el proceso ontogenético se generan y se pierden órganos (agrupaciones estructuradas de tejidos con funciones específicas) según las necesidades.
Desde el punto de vista evolutivo, el individuo es el sujeto de la selección natural. Ontológicamente es un “organismo”, es decir, un ente compuesto en el que sus distintas partes se originan y trabajan por y para el conjunto, lo que lo diferencia, por ejemplo, de una máquina u otro tipo de artefacto.
Esta es una definición científica, lo más independiente posible de convenciones, intuiciones u opiniones, y correspondiente al mejor conocimiento científico disponible hoy en día. Dado cualquier ser vivo, un análisis de su ADN basta para saber sin género de dudas si pertenece a la especie humana o no.
No obstante lo anterior, existen otras definiciones de ser humano establecidas por convención social, que se corresponden con un estado de conocimiento biológico primitivo, y que son las que se utilizan y se han utilizado por las sociedades humanas para adjudicar los derechos y obligaciones que corresponden a sus miembros. Estas definiciones, como no podría ser de otra forma, difieren de sociedad a sociedad y de época a época.
En cuanto a mí, defiendo que debemos utilizar la definición científica, por cuatro razones principales: primera, porque es científica; segunda, porque es única y válida para todas las sociedades y épocas; tercera, porque es la más operativa y práctica (es fácil distinguir un ser humano de lo que no lo es); cuarta, porque con ella se evita legitimar situaciones sociales discriminatorias, como el esclavismo o el racismo.
El posmodernismo es una corriente filosófica que se caracteriza por negar el valor de la objetividad y, por ello, la validez de la ciencia. Afirmar que la esencia de un objeto del mundo real depende de opiniones o intuiciones subjetivas y que puede ser, por lo tanto, legítimamente diferente para cada uno, es, para mí, un rasgo posmodernista, y que no se compadece con un contexto científico.
Espero que las cosas hayan quedado definitivamente claras. De todas formas, Omalaled, igual que tú has creído detectar una subida de tono por mi parte, yo he creído detectar, por la tuya y la de otros comentaristas, falta de ganas de comprender lo que he ido diciendo a lo largo de esta serie de comentarios, ganas que, sin embargo, sí han mostrado otros.
Saludos.
El día 20 de marzo de 2010 a las 23:30
Rawandi: pongamos una analogía algo diferente. Sabes qué es un huevo, un pollo y una gallina. Sabemos que todos son Gallus gallus, pero nunca hablarías en términos de huevo, pollo o gallina, ¿no? Un huevo no es un pollo y un pollo no es una gallina. ¿Dónde está la línea divisoria? No tengo respuesta para ello. Sé reconocer las tres cosas, pero creo que sería difícil poner una línea de forma totalmente objetiva.
Cuando alguien encuentra un fósil de huevo de un diplodocus, no dice que ha encontrado un fósil de diplodocus, sino el fósil de un huevo de diplodocus. Claramente, aunque tengan la misma dotación genética, hacemos la distinción.
Y aquí es donde entra el concepto “ser humano” que tratamos aquí. Sí, ya lo sé, todos tienen un cierto código genético y demás, pero ¿verdad que no consideras igual un embrión, un feto, un niño o un adulto?
Por ejemplo, en la wikipedia hablan de los rasgos del ser humano Es precisamente la capacidad del ser humano de realizar operaciones conceptuales y simbólicas muy complejas —que incluyen, por ejemplo, el uso de sistemas lingüísticos muy sofisticados, el razonamiento abstracto y las capacidades de introspección y especulación— uno de sus rasgos más destacados.
Bien, aquí se plantean características que deben tener los seres humanos. ¿Qué hay de los deficientes psíquicos severos o personas que han perdido en su cerebro la parte “humana”? Sí, ya sé que la genética manda, pero entonces, ¿qué pasa con las características? Si no tienen esas características que nos distinguen del resto de animales, ¿eran más humanos cuando sólo eran embriones?
Y según la definición que has dado antes contestando al ejemplo de los replicantes de Blade Runner (se perciben a sí mismos como egos a lo largo del tiempo), y por tanto son personas aunque no humanas, algunos de los que decía anteriormente no perciben los egos de sí mismos a lo largo del tiempo. ¿Dejan entonces de ser personas? ¿O serían humanos pero no personas
?
Por eso, reducir el concepto ser humano a la genética no lo veo del todo definitivo. ¿Entiendes por donde voy?
Salud!
El día 21 de marzo de 2010 a las 04:08
Bueno, he estado siguiendo este debate acerca del ser humano, de qué es o cuando comienza a serlo, etc. etc. etc. y ahora aquí vengo a dar mi opinion xD: no se cuál será la deifnición exacta de ser humano (imagino que la habrá), pero yo no creo que deba ser referido simplemente a su genética, puesto que si yo agarro un montón de células epiteliales, por ejemplo, no voy a decir que tengo a un ser humano en mis manos. Para mí un ser humano es cuando deja de ser simplemente un montón de células en un útero y ya comienza a haber diferenciación de lo que va a ser cada cosa: si tal tejido, si este órgano, si aquel, etc. O sea, que un óvulo fecundado, en mi opinión, no es un ser humano. Es simplemente una célula. Aunque sinceramente no se a cuento de qué comenzó toda esta discusión en un artículo que trata sobre la lucha de una pobre mujer respecto a utilizar a una segunda hija para salvar a su primera hija. Respecto a eso, yo no encuentro malo que lo haya hecho (seguramente si me encontrara en la misma posición también lo hubiera hecho, no se), pero después hay que ver en un futuro, cuando la hija, sea mayor y entienda las cosas, cómo encarar ese tema, porque no creo que sea facil saber que no fuiste fruto del amor de tus padres, sino simplemente como una forma de salvar a tu hermana.
Saludos, omalaled, un gran articulo, como siempre
El día 21 de marzo de 2010 a las 18:55
“se plantean características que deben tener los seres humanos.”
No, Omalaled. Para hacer un buena descripción de un grupo biológico basta con citar características que se encuentran en los ejemplares ‘corrientes’ de dicho grupo, sin necesidad de que esos rasgos se encuentren en todos los ejemplares.
“¿Qué hay de los deficientes psíquicos severos o personas que han perdido en su cerebro la parte “humana”?”
Supongo que con lo de “parte humana” te refieres básicamente a la autoconciencia. No sé dónde ves el problema: se trata simplemente de humanos que carecen de autoconciencia. Obviamente, no son personas en el sentido de organismos autoconscientes. Son personas exclusivamente en el sentido legal: titulares de derechos básicos.
“Sí, ya sé que la genética manda”
La genética manda en lo relativo a los genes. Fuera de ahí, por ejemplo en el ámbito ético, la genética no manda nada.
“Si no tienen esas características que nos distinguen del resto de animales, ¿eran más humanos cuando sólo eran embriones?”
No. Eran exactamente igual de “humanos” en el sentido de que pertenecen por igual a nuestra especie.
“algunos de los que decía anteriormente no perciben los egos de sí mismos a lo largo del tiempo. ¿Dejan entonces de ser personas?”
Depende de a lo que te refieras (¿ves por qué conviene evitar la ambiguedad?). Sí, dejan de ser “personas” de acuerdo con la acepción de persona basada en la autoconciencia. No, no dejan de ser “personas” de acuerdo con la acepción de persona legal.
“Por eso, reducir el concepto ser humano a la genética no lo veo del todo definitivo.”
No es mi intención “reducir” los usos de la expresión “ser humano”. Me limito a señalar que se trata de una expresión ambigua y que gran parte de la confusión que existe en torno al aborto nace de que cada bando la emplea con significados muy distintos.
El día 21 de marzo de 2010 a las 19:02
volviendo al tema del post, que me ha parecido muy interesante: todo el dilema moral y la necesidad de tener una hermana donante probablemente se hubiera evitado si se hubiera conservado el cordón de la primera niña.
no termino de entender por qué esta práctica no es general o incluso obligatoria. ni tampoco las razones que hacen que en algunos países esté prohibida
un saludo
El día 21 de marzo de 2010 a las 23:24
Un relato verdaderamente emocionante.
La madre coincide en algo que es una reclamación unánime ¿dónde están los enfermos en los comités éticos?¿Por qué tienen otros – fuera de criterios puramente técnicos – más derechos que ellos a decidir sobre su destino?.
Respecto a guardar el cordón, los propios médicos se encuentran en un brete porque este tema en nuestro país es semiclandestino, salvo para las más altas instancias del estado, tal vez.
P.S. :A los que otorguen a células la categoría de seres humanos les pediría que celebren un entierro tras cada menstruación o … mejor no comento otras posibilidades.
Saludos.
El día 22 de marzo de 2010 a las 11:46
Alfonso: coincido contigo. Pero te respondo te aclaro que todo empezó en este comentario. No obstante, después de leer diferentes comentarios, tanto el tuyo como el de Rawandi, creo que el concepto “ser humano” depende mucho del punto de vista del que se trata (legal, ético, moral, incluso filosófico, etc). Lo que sí tengo claro es que cuando hay opiniones o criterios en una definición significa que no la tenemos del todo acotada. ¿Me estaré haciendo postmodernista?
Arvedui, pantaEl otro tema que sacáis, el del cordón. Hay una empresa llamada Creioestaminal que está referenciada en la web del libro que se dedica a la conservación de estos órganos en vistas a futuras necesidades. Respecto a lo que dices, panta de salvo para las más altas instancias del estado, tal vez… je jeeee, ¿no te referirás al cordón del hijo del príncipe?
Tengo entendido que, legalmente, puedes donar el cordón para que lo puedan utilizar quienes lo necesiten, pero que lo que no puedes hacer es guardar el cordón para volver a utilizarlo tú mismo (o no sé si era y/o es un vacío legal), o sea, un uso privado de él. Por ello el príncipe lo hizo con sus hijos en no sé qué clínica de EEUU, donde sí era legal. (leer, por ejemplo, esto).
A ver si evolucionamos un poco.
P.D. Por cierto, Rawandi: he estado dando vueltas a un tema que dejé pendiente contigo sobre si la religión era una pseudociencia o no. En otra ocasión, cuando surja, lo seguimos…
Salud!
El día 23 de marzo de 2010 a las 20:26
Me llamó la atención este comentario:
“Algunos curas me llaman “egoísta” por “usar a Izel sin pedirle permiso”. Pero yo le diré a ella: “Si un día tienes una hija así de enferma, ¿qué harás?”. Y sé que entenderá.”
¿No se habrán mordido la lengua el/los curas al decir esto?, hasta donde yo sé cuando bautizan a un bebe jamás le piden su opinión o le pregunta si está de acuerdo, ¿al hacerlo no le están usando?.
El día 25 de marzo de 2010 a las 10:58
Soy católico practicante y quiero dejar aquí claro que yo hubiera hecho lo mismo que esta madre y no me sentiría en ningún momento en pecado. Otra cosa es que se aborte cuando se ve claramente cuando el feto tiene cabeza, pies, manos, es decir, cuando se ve claramente que es un ser humano ya constituido. Por lo tanto yo hubiera hecho lo mismo y me sentiría orgulloso de haber salvado a mi hija y haber traído una nueva vida a mi hogar aunque la Iglesia me excomulgara.
El día 26 de marzo de 2010 a las 02:15
Al sr. Miguel Angel: lamento mucho lo de su joven hijo, le deseo fortaleza y paz.
Probablemente la definición de José Luis que ha puesto en su comentario me parezca la mas “libre de errores” al definir que es un ser humano. No hay líneas claras y muchas veces la opinión de que es un ser humano es cuestión de lo que hemos vivido y de si tengamos hijos, así como nuestra educación. Entre los propios médicos se da el caso de tener una definición científica para aplicar a sus pacientes y otra muy distinta al verse implicado con su propio hijo con alguna grave enfermedad. Pero es solo mi humilde opinión.
El día 12 de abril de 2010 a las 23:02
Realmente la historia de esta mujer es dura, pero no se hasta qué punto es correcto sacrificar 39 vidas en potencia de óvulos fecundados que son eso, vidas potenciales, a cambio de salvar una sola. No digo que no haya que salvar la vida de esta niña, sólo digo que debemos pensar como dicen en otro post, que un óvulo fecundado ya es una vida, eso si, siempre que la dejen desarrollarse en un útero materno.
Soy padre, y se lo duro que es perder a un hijo, por eso no me digan que hablo desde el desconocimiento…
El día 12 de abril de 2010 a las 23:43
Antonio: yo te puedo decir que soy padre de dos hijos. Y si me dicen que uno de ellos morirá si no saco 800 embriones, créeme que haré todo lo posible por conseguirlos. Actuaré como un ser humano e intentaré salvar a mi hijo por todos los medios. No me plantearé debates éticos. Lo tendría claro.
Salud!
El día 18 de abril de 2010 a las 18:37
Interesante debate. No creo que haga daño una opinión más.
En cuanto a la madre de las niñas, creo que el tener una segunda hija para intentar salvar a la primera, y teniendo en cuenta como lo llevo a cabo, fue lo mejor que pudo hacer. Y celebro que el comite de ética que llevo su caso en el extranjero asi lo viera. Pero no és un tema que deba llevarse a la ligera, y cada caso debería ser estudiado detenidamente. Aprobaria vuestra éstica que en el supuesto cas de no poder obtener un embrion compatible, la segunda hija fuera clon de la primera, si la tecnica de clonación fuera tecnicamente posible, testada y segura? Es decir generar células totipotentes de la primera hija que pudieran desarrollarse como un embrión, dando a una segunda hija clonica de la primera?
En cuanto al debate paralelo de si un embrion debería ser considerado ser humano con tdos sus derechos, opino que no. Estoy deacuerdo que cualquier embrion es un posible futuro ser humano, pero eso no lo convierte ya en una persona. Un embrión de 4, 8 o 32 celulas, es eso, un puñado de celulas.
El día 23 de abril de 2010 a las 02:30
Es interesante este tema, me plantea varios pensamientos:
Por un lado, supongo que cualquier padre del mundo haría lo mismo en esta situación, a no ser que unas creencias religiosas o incluso morales se lo impidieran, aún así creo que esas creencias deberían ser muy extremas.
Por otro lado, los que aseguran que la segunda hija crecerá y se sentirá mal por haber sido concebida en esas circunstacias… ¿Alguien cree realmente que una persona se puede sentir mal porque lo primero que ha hecho en la vida es salvar a su hermana?! Creo que no tiene ni pies ni cabeza.
Por último, lo que más me da que pensar es lo siguiente. Todo lo que seán avances medicos, en un principio, bienvenidos sean, pero la modificación genetica tiene también otros caminos. Sunpongamos que se avanza mucho en esto, y vamos a dar por echo que estos avances estarán disponibles para el que pueda permitirselo economicamente (cosa que ocurre en un alto porcentaje de los avances), la cosa empezaría con niños de ojos azules con padres pudientes. Pero si vamos un poco más allá, y suponemos (no se si esto será ya posible hoy en día, creo que no) que la ciencia genética es capaz de modificar aspectos como prevención de enfermedades, y sobre todo la inteligencia… gente rica resistente y muy inteligente, y gente pobre fea y que se acatarra. La diferencia ya es abismal, pero si encima unos nacen con capacidades ventajosas por el echo de pertenecer a un grupo social adinerado… pufff la distancia entre ricos y pobre sería insalvable y sin precedentes en la historia.
A mi me da un poco de miedo.
Saludos
El día 22 de octubre de 2010 a las 21:40
Quiero felicitarte por este gran blog, la verdad llegué a este por casualidad, pero he leído un par de artículos y me han parecido muy interesantes, espero sigas así.
Un abrazo.