El aceite de la vida
¿Conocéis la historia del aceite de Lorenzo? Si habéis visto la película “El aceite de la vida” protagonizada por Susan Sarandon y Nick Nolte ya sabréis de qué va nuestra historia de hoy.
En otoño de 1983 el matrimonio Odone regresaba a vivir a Washington, D.C., con Lorenzo, su robusto hijo de cinco años, tras haber pasado tres en las islas Comoras, frente a la costa oriental de África. Augusto, que trabajaba como economista en el Banco Mundial, había ido a aquellas tierras a preparar un plan de desarrollo para la naciente república.
Sin motivo aparente, el niño empezó a arrastrar las palabras. Sólo sus padres lo detectaron, luego vinieron los berrinches. Cuando iba al baño en la escuela, se perdía. Preocupada, su madre lo llevó a que le practicaran unos estudios, pero los neurólogos lo encontraron totalmente sano. Opinaron que era probable que Lorenzo fuera hiperactivo.
Lorenzo padecía una rara enfermedad llamada adrenoleucodistrofia (ALD), que destruye progresivamente la sustancia blanca del cerebro. No existía cura para la ALD. Los médicos le dijeron: “su hijo perderá el habla, la vista, las funciones motoras y, por último, morirá”. El neurólogo Hugo Moser y su esposa Ann, bioquímica, eran expertos de fama mundial en el ALD y trabajaban en el Instituto John F. Kennedy para Niños Impedidos, en Baltimore, Maryland. Ambos confirmaron la enfermedad de Lorenzo.
Desde antes de que se confirmara el diagnóstico, los Odone decidieron aprender todo lo que pudieran acerca de esa enfermedad.
- No se molesten: no se ha escrito mucho sobre esa enfermedad, y lo poco que hay no podrían entenderlo – les aconsejó un joven médico al que pidieron que les recomendara literatura sobre el tema. Su tajante respuesta enojó a los Odone y fortaleció su resolución.
Al día siguiente se dirigió a la biblioteca de los Institutos Nacionales de Salud. Aunque sabía mucho de derecho y economía, todo lo contrario sucedía con sus conocimientos de medicina. Pero si un monstruo llamado ALD estaba matando a su hijo, él estaba decidido a estudiarlo a fondo. Se enteró de que el rasgo característico de las víctimas de la ALD es la concentración excesiva de ácidos grasos de cadena muy larga (AGCML). Estos ácidos grasos saturados se acumulan en las células del organismo y destruyen la mielina, sustancia que recubre y aísla las fibras nerviosas. Esto hace que a los enfermos de la ALD les resulte cada vez más difícil moverse, comer y, finalmente, respirar. Es una enfermedad genética, vinculada al cromosoma X y únicamente los hijos varones contraen la forma grave a la que se conoce con el nombre de ALD infantil.
Posteriormente Augusto diría: “Vengo de una familia en la que nunca aceptamos lo que todo el mundo cree que es cierto. No era que nuestros esfuerzos obedecieran a una curiosidad intelectual o que quisiéramos demostrar a los médicos que estaban equivocados. Sencillamente pensamos: Amamos a nuestro hijo y no queremos perderlo. ¿Cuál es el enemigo en esta situación? ¡Los malvados ácidos grasos! Entonces, busquemos la manera de destruirlos”.
Perfeccionaron una mezcla de aceite de oliva y colza que bloqueó la progresión del ALD y permitió al niño, en estado vegetativo durante años, interactuar en forma limitada con el mundo externo, haciendo señales con una mano. Por supuesto, sus ideas y su aceite fueron totalmente rechazados por la clase médica. En 1992, sin embargo, los investigadores llegaron a la conclusión de que ese aceite, realmente, funcionaba en un alto porcentaje de los casos.
Y realmente curó a niños con la enfermedad detectada en sus inicios pero, desgraciadamente, llegó demasiado tarde para curar a Lorenzo. La mielina no se regenera espontáneamente, así que los Odone empezaron a buscar la manera de regenerarla. Nadie sabe cómo hacer esto y por ello los Odone dieron vida al Proyecto Mielina para acelerar la investigación mundial. Se está estudiando el trasplante de células productoras de mielina de donantes sanos a las víctimas de la ALD. Dichos trasplantes han sido eficaces, aunque en grado limitado, en ratones de laboratorio. Augusto reconoce que será difícil la lucha por restaurar la mielina de Lorenzo, pero recuerda la época en que los médicos no le daban absolutamente ninguna esperanza.
Por otro lado, en esta historia queda en segundo plano una increíble mujer: su madre que murió de cáncer de pulmón el año 2000. En palabras de su marido: “Michaela pasaba hasta 16 horas con Lorenzo. Creo que eso le causó una excesiva tensión en el sistema inmune y contribuyó a que desarrollara un cáncer de pulmón”. “Se sacrificó por Lorenzo. No salía. No invitábamos jamás a nadie. No viajábamos. No tomábamos vacaciones. Y eso acabó con ella. Lorenzo no tiene ni una llaga de su permanencia en cama gracias a los cuidados de Michaela”.
Antes de su muerte, dejó unas cintas grabadas en las que narra las historias que más le gustaban a Lorenzo cuando era pequeño.
Como dijo Augusto Odone: “Un lego motivado puede volverse tan experto como el que más. No es cuestión de inteligencia, sino de agallas, de determinación”.
Aun así, uno no pude dejar de pensar qué hubiera sucedido si Augusto hubiera sido médico en vez de economista. Allá por el año 1999, la revista New Scientist publicaba otras palabras de Augusto:
Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada adrenoleucodistrofia no viene, por tanto, del amor a la ciencia sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo. Debía haber muerto hace 13 años… y hoy tiene 24 [en 1999]. Ciertamente, tiene días buenos y días malos, está postrado y no puede comer más que a través de un tubo… pero su mente sigue ahí. Le gusta que le leamos, que toquemos música para él y sabe quién está a su alrededor.
Como dijo el doctor Antonio Muro:
Esta historia de los Odone debe enseñar que nadie puede condenar a un enfermo con un diagnóstico inapelable e inaplazable sin haber buscado siquiera nuevas alternativas, dentro o fuera de los conocimientos establecidos.
Creo que se queda corto: esta historia enseña muchas más cosas.
Una familia excepcional, sin duda.
Fuentes:
http://www.myelin.org
http://www.dsalud.com/numero46_1.htm
http://elmundosalud.elmundo.es/elmundosalud/2002/11/19/medicina/1037703297.html
http://www.infomed.sld.cu/aldia/archivos/diaria/20000614.html
http://www.geocities.com/heartland/river/1675/la_historia_de_lorenzo.htm
http://javarm.blogalia.com/historias/2850
http://geneura.ugr.es/~jmerelo/atalaya/print.cgi?id=/historias/2984&nombre=Ciencia%2015
http://www.kennedykrieger.org/kki/kki_news.jsp?pid=2229
http://www.clarin.com/diario/2004/05/28/conexiones/t-766901.htm
El día 21 de septiembre de 2006 a las 02:04
Una historia muy buena y de gran valor humano, me ha impresionado mucho
Gracias por el post!
El día 21 de septiembre de 2006 a las 09:35
Después de leer cosas como estas, da un poco de vergüenza reflexionar sobre lo que, en el día a día, a uno le parecen problemas graves…
El día 21 de septiembre de 2006 a las 10:18
Gracias a ti, ernest.
Somos afortunados, Hairanakh. Aunque a veces nos empecinemos en no serlo. Si bien hay grados de ser afortunados, nosotros lo somos, y mucho.
Salud!
El día 21 de septiembre de 2006 a las 10:43
Hace poco tiempo que ví de nuevo la película (que recomiendo a todo el mundo, es cruda pero excelente y los actores lo bordan) y decidí dar una vuelta por el proyecto mielina para ver el estado actual de Lorenzo.
La fuerza de los padres es impresionante. El padre estudiando y estudiando durante largas jornadas en la biblioteca para encontrar una solución que restableciera la salud física de Lorenzo mientras que su mujer se dedicaba a mantener la salud psíquica, de darle cariño y amor de forma constante. Ambos se complementaron perfectamente para que Lorenzo sobreviviera.
El día 21 de septiembre de 2006 a las 12:46
Fueron, conjuntamente, candidatos al premio Nobel de Medicina y Fisiología; claro que el establishment tampoco permitió que fuesen premiados dos “advenidizos”.
El día 21 de septiembre de 2006 a las 15:40
La verdad es qu yo vi la película con trece años y me impactó, me alegra saber algo nuevo sobre Lorenso y su tenaz familia. Un cordials saludo y hasta otra.
El día 21 de septiembre de 2006 a las 18:03
Lo unico malo es que por cada vez que se puede buscar una cura alternativa hay 5 o 6 estafadores que venden lo que sea para ganar dinero aprovechando el dolor de la familia.
No hay que rendirse jamas pero tambien hay que mantenerse lúcido como los Odone.
El día 21 de septiembre de 2006 a las 21:03
Conocía la primera parte de la historia, pero desconocía la investigación para la regeneración de la mielina, ¡eso es constancia y perseverancia!
Una emotiva historia.
El día 22 de septiembre de 2006 a las 00:45
Hay que reconocer que esta gente es el símbolo de la perseverancia. Me alegra que os haya tocado la fibra sensible
Salud!
El día 23 de septiembre de 2006 a las 22:14
Excelente blog.
Ojala hubiese tenido un profesor como tu en la escuela, seguro que hubiese prestado mas atencion a las clases…
No dejes enseñarnos y de sorprendernos con tus historias.
El día 23 de septiembre de 2006 a las 22:27
Muchas gracias, ivan.
El día 24 de septiembre de 2006 a las 11:19
Yo también vi la película y quedé impresionado. Si tienes sangre en las venas no puede ser de otra manera. Esta historia nos recuerda algo que en el fondo todos sabemos pero que frecuentemente obviamos u olvidamos: que hay cosas difíciles pero no imposibles, y que no hay que creer todo lo que te digan sin comprobarlo antes por tí mismo. No es ser desconfiado, es ser realista.
Tu blog es muy bueno. Gracias por hacerlo. Ya he tomado las medidas oportunas.
El día 24 de septiembre de 2006 a las 17:53
Muchas gracias, edusol. Tienes toda la razón: “no hay que creer todo lo que te digan sin comprobarlo antes por ti mismo. No es ser desconfiado, es ser realista.”
Es la definición perfecta de persona de mentalidad científica.
Salud!
El día 27 de septiembre de 2006 a las 03:10
Siempre el último pensamiento es un juicio a la esperanza: de gratitud por habernos hecho continuar y llegar a algo que la razón no podía ver, o para maldecirla por obligarnos a soportar el sacrificio de creer en algo que no podiamos ver y nunca llego.
El día 9 de octubre de 2006 a las 16:10
Siento discrepar con el general de opiniones. Estoy de acuerdo con que esta familia tuvo un gran coraje y mucha esperanza. Pero bien es cierto que realmente lo que consiguieron es que su hijo sobreviviera 10 o 15 años más pero comiendo por un tubo y postrado. A mí no me gustaría personalmente que hiciesen eso conmigo, por muchos cuidados y atenciones que me brindasen. Tampoco querría que mi familia se sacrificase de esa manera. No estoy de acuerdo con la frase citada porque uno no puede comprobar todo lo que le dicen, simplemente elegimos lo que queremos creer y lo que no. Ellos eligieron no creer a los médicos porque no quisieron asumir que su hijo se iba a morir, cuando todos los que visitaron les dijeron que no había esperanza. Y consiguieron mucho, pero yo me plantearía el fin de todo esto.
El día 9 de octubre de 2006 a las 23:18
No debes sentir discrepar: es tu opinión.
Planteas un tema que daría para largo. ¿valdría la pena mantener a alguien en ese estado o mejor dejarlo morir?
En cierto modo, las dos opciones tienen justificación. Ahora bien. No sé si tú, flyingirl, tienes hijos. Yo tengo dos y haría eso y mucho más por tenerlos aquí, aunque tuviera que darles de comer con un tubo. Si me pidiera que no quiere seguir vivendo … ufffff
Lo dicho, es un tema muy complejo y supongo que va muy en función de las circunstancias de cada uno.
Como ver, bienvenida y apreciada ha sido tu opinión.
Salud!